Tohum Otizm Vakfı Kurucu Başkan Yardımcısı Aylin Sezgin, “Depremden sonra normal hayata dönüş 2-3 yılı bulur.
GÜLARA SUBAŞI
Tohum Otizm Vakfı Kurucu Genel Lideri Aylin Sezgin, “Depremden sonra normal hayata dönüş 2-3 yıl alacak. Çok büyük bir zaman kaybı ve bu durum hayatlarını kaybetme noktasına gelebilir. 2- 3 yıl otizmli bir insanın hayatında inanılmaz bir fark yaratabiliyor.” O bölgedeki daha küçük yaş grubundaki çocukları bir düşünün belki hiç eğitim alamazlar” dedi.
Tohum Otizm Vakfı, 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü kapsamında “Otizme Kırmızı Işık Yak” kampanyasıyla otizmli bireylerin topluma kazandırılmasına dikkat çekmeyi amaçlıyor.
2 Nisan’da şehirlerdeki ikonik binaların kırmızı ışıklarla aydınlatılacağı ve kırmızıyla vurgulanacağı bir program düzenleniyor. Vakfın Kurucu Genel Başkan Yardımcısı Aylin Sezgin, ANKA Haber Ajansı’na bu yılki farkındalık kampanyasını ve beyin sarsıntısı alanındaki otizmli çocuklara ilişkin gözlemlerini anlattı.
Sezgin, “Bu çok büyük bir zaman kaybı ve bu zaman kaybı can kaybına yakın bir şey olabilir. Depremden sonra konteyner kentlerin kurulması ve binaların inşa edilmesi yaklaşık 2-3 yıl sürecektir. normal hayata dönüş yaklaşık 2-3 yıl sürer ve yetersiz gördüğümüz rehabilitasyon hizmeti bile önemlidir.bu 2-3 yıl otistik bir insanın hayatında inanılmaz bir fark yaratabilir.yaş ilerleyince, beyin gelişiminin hızı çok daha yavaşlar.Aslında altın yıllar dediğimiz 3-5 yaşlarında beyin gelişiminin %80-90’ı tamamlanır.Bundan sonra gelişim normaldir ama belli bir yaşta devam eder. çok daha yavaş hız. O bölgedeki küçük yaş grubundaki çocukları bir düşünün, muhtemelen eğitim alamayacaklar” dedi.
“OTİZMLİLERİN KABULÜNÜ SAĞLAMAK İÇİN FARKLI BİR IŞIK GETİRMEK İSTEDİK”
Sezgin, bu yıl maviden kırmızıya dönüşen kampanyanın rengini şöyle anlattı:
“Farkındalık yaratmak için 2 Nisan’da tüm dünya aynı anda ikonik binaları maviye yaktı, insanlar mavi bir şeyler giydi ya da yüzlerini boyadı. Bunları sosyal medyada paylaştılar ve böylece toplum, hatta tüm dünya otizmi duydu. . “Anlamaya başladı. Son anketlerimize göre Türkiye’de yüzde 70 farkındalık var ama hala ‘otizmin’ ne olduğunu herkes tam olarak bilmiyor. Toplumun yüzde 50’si biliyor. 2009’dan beri mavi ışık farkındalık kampanyasını yürütüyoruz. Geçen yıl itibariyle ‘kırmızı ışığı yakmak’a geri dönmek istedik çünkü biraz farkındalık kazandık, ‘otizm nedir’i bir nebze olsun anlatabildik ama olmadı. kapsayıcı olma, otizmli çocukların, gençlerin, otizmli çocuğu olan ailelerin topluma kabulünün sağlanması adına farklı bir ışık tutarak konuya yeniden dikkat çekmek istedi. “Maviye karşı bir körlük vardı. Kırmızı ile toplumun ve dünyanın dikkatini yeniden otizme çekmeye çalışıyoruz.”
“BU FARKINDALIKTAN KABUL EDİLMESİNE BİR EVRİM”
Sezgin, “Kampanyadaki renk değişikliği, farklılıktan kabullenmeye doğru evrilen bir amaç değişikliği ise, bu farkındalığın toplum genelinde tahsis edildiği anlamına mı geliyor? Türkiye otizmin farkında mı?”
“Farkında. Evet duydu, en azından otizm diye bir şey olduğunu duydu ama toplumun yüzde 50’si bunun ne olduğunu biliyor. Bu da bize sahada daha yapılacak çok şey olduğunu gösteriyor. Her anne-baba, bebeğin doğduğu andan itibaren sadece kilosunu, aşısını ya da hastalığını öğrenmiyor, “Bu ille de otizm olmayabilir, mental mani, dikkat dağınıklığı gibi farklı durumlar da olabilir. Bu çocuklara ne kadar erken müdahale edersek o kadar ulaşımımız oluyor. Aynı zamanda topluma yük olmamak, huzurevine kadar ertelenmemek, toplumla kaynaşmak, bazı işyerlerinde çalışabilmek, toplum tarafından kabul görmek demektir.
“2 NİSAN’DA İSTANBUL’DA KÖPRÜLER KIRMIZI OLACAK”
İstanbul’daki köprülerimiz, Kadıköy’deki Boğa Heykelimiz, İstanbul Büyükşehir Binası kırmızı ışıklı olacak. İkonik binalar, normal maviden kırmızıya geçerken hızla uyum sağlayamıyor. Bu bir süreç. Aydınlatmanın da bir maliyeti vardır. Onları bu konuya uyarlamak gerekiyor. Geçmişte birçok mavi ışıklı şehirimiz ve ikonik binamız vardı. Kırmızıda daha yolun başındayız ama bunu artırmayı umuyoruz.”
“TEK ÇARE EĞİTİMDİR”
Sezgin, otizmli bireylerin temel ihtiyaçlarını şöyle anlattı:
“İhtiyaçları çok. Bunların başında eğitim ihtiyacı geliyor. Otizm ve pek çok gelişimsel bozukluğun tek çaresi eğitim. Bu nedenle eğitimin ülke genelinde her çocuğa eşit olarak ulaşmasını sağlamalıyız. biraz daha ağır ve özel eğitime ihtiyacı varsa özel eğitim sınıfında olabilir. Ülkemizde bu eğitim sınıflarının sayısı halen eksiktir ve özel eğitim sınıfları artık çok yeni tip plana kabul edilmektedir. Rastgele bir yere okul binası yapılıyor, özel eğitim sınıfı yapılıyor” Bu çok değerli. mutlaka bir iki tane özel eğitim sınıfı açmaya karar verdi. Bu çok değerli bir farkındalık, demek ki yetkililer artık yavaş yavaş otizmli çocukları, gelişimsel geriliği olan çocukları kabul ediyor. Eğitim dışında birçok konuda eksiklikleri var. İşe alım konusunda çok fazla ön yargı var. Ancak bu çocuklar kapasitelerine uygun işlere yerleştirildiğinde akranlarına ve normal gelişim gösterenlere göre çok daha başarılı çalışıyorlar. Çünkü kahveye ve dedikoduya fazla vakit ayırmazlar. Tamamen işlerine konsantre olurlar. Bir fabrikada monoton bir iş yapıyor olabilir veya bir bilgisayara bilgi giriyor olabilir. Hepsinin seviyesine göre farklı işler bulmak gerekiyor.”
“OTİZMLİ ÇOCUKLAR HAFTADA SADECE 2 SAAT EĞİTİM ALMAKTADIR”
Aylin Sezgin, “Devletin otizmli çocuklar için 2006 yılında uygulamaya koyduğu, ancak sizin yetersiz kaldığınız haftalık 10 saatlik eğitim hala 10 saat olarak mı devam ediyor?” sorusuna şu yanıtı verdi:
“Evet maalesef. Yani çocuk hiç okula gitmiyorsa, herhangi bir okula, özel eğitim sınıfına, kuruma, kaynaştırma sınıfına kayıtlı değilse bunun yerine haftada sadece 2 saat eğitim alıyor. Haftada 30 saatin normalde aldığımız 30 saatin üzerinde.Bu tıp eğitimi olmasına rağmen.Ücretsiz ek olarak değerli olsa da 30/2 oranında olduğu için yetersiz kalıyor. 2 saate kadar eğitimle gelişimi sınırlanacak, ilerlemesi mümkün olmayacak.Üstelik bu çocuklar aslında biraz geri kalmışlar.Onlara neredeyse uyanık oldukları her saat bazı uyaranlar veriliyor.Amacımız tüm okulların Sadece rehabilitasyon merkezinde verilen eğitimleri alarak kabullerini sağlamak ve ilerleme sağlamak mümkün değil.”
“20 YILIN SONUNDA EN TEMEL FARK TEŞHİSİNE ULAŞMAK KOLAY”
Sezgin, “2023 yılı aynı zamanda Tohum Otizm Vakfı’nın kuruluşunun 20. yılı. Aradan geçen 20 yıl öncesi ve sonrası, Türkiye’de otizm farkındalığı göz önüne alındığında günümüz otizmli bireylerinin şartları nasıl değişti?”
“En temel fark artık tanıya ulaşmanın kolay olması. 20 yıl önce hekimlerimiz tanı koymaktan kaçınıyordu. Aile bu duruma zamanla alışır dediler. Ancak artık çok küçük bebeklere, 1 1 yaşında, 2 aylık hatta 1,5 yaşındaki bebekler bile.Bu çok değerli ve değerli.Üstelik artık doğru bir eğitime ulaşma şansınız var.Ne mutlu ki uygulamalı davranış analizine dayalı eğitimlere, diğer terapilere vb. konuşma terapisi gibi. 20 yıl önce bu hizmetler yoktu. Rehabilitasyon merkezleri ve 10 saat eğitim yoktu. Sadece belirli bir grubun maddi durumu vardı. Yurt dışından teşhis konulan kişiler muhtemelen bariz hizmetlere ulaşabiliyordu. Şimdi çok farklı. Çocuklarımızın erken tanı alması, eğitimine başlaması ve topluma katılması artık çok daha olası. Üniversiteyi bitirip iş hayatına atılan çok sayıda gencimiz olacağına inanıyorum.
“YETKİLİLER HIZLI HAREKET EDERSE DAHA FAZLA KİŞİYE HİZMET VEREBİLİRİZ”
Ne yazık ki, otizm 20 yıl öncesine göre çok daha yaygın. 2500’de 1 iken 36’da 1’e düştü. Ülkemizde yapılan araştırmalarda dünyadaki görüşme sıklığına paralel olarak ülkemizde de otizmin arttığını görüyoruz. Nitekim eğitimin farkında olmak, kabul etmek ve almak toplumun geleceği ve topluma yük olmamak için son derece değerlidir. Ancak küçük bir eleştiri yapmak gerekirse, bürokratlarımız ve karar vericilerimiz bu 20 yılda biraz daha hızlı hareket edebilseler, gelmekte olan bu büyük sorunu fark edebilseler daha temel yatırımları tamamlayabilir ve daha çok hizmet verebilirdik. şu anda daha fazla insan. Bu konuda biraz geç kaldık. İlk başta olayı sadece yurtdışında görülebilen bir hastalık olarak algıladılar. Ancak her yerde olduğu gibi ülkemizde de vardı.”
“DEPREM BÖLGESİNDE 2700 OTİZMLİ ÇOCUK TESPİT ETTİK”
Sezgin, 6 Şubat’ta Kahramanmaraş’ta meydana gelen iki depremin ardından bölgedeki otizmli çocuklarla ilgili gözlemlerini ve çalışmalarını şöyle anlattı:
“İstanbul merkezli bir vakıf olduğumuz için her ilde bir anda ilgilenemedik. Anadolu’da ekiplerimiz olmadığı için Malatya ve Hatay olmak üzere iki il ile başladık. 2 bin 700 çocuğu tespit edebildik. şu ana kadar tabi ki bazı aileler göç etti.700 çocuğumuzdan yaklaşık 450’sine ulaştık.Bazılarına eğitim seti ulaştırdık.Bu setlerde çocuğun yaşına ve seviyesine göre eğitim amaçlı oyuncaklar bulunuyor. bir kısmına teknolojik kitler verdik.Bu kitlerde tabletler var ve tabletlere onların seviyesine özel programlar yükledik.Ücretsiz eğitim portalımız var yükledik.Aileler bir kaç video izlesinler bakalım nasıl olacak dedik. çocuklarıyla birlikte davranmalıdır. Öte yandan bu çocuklar da normal, tipik gelişim gösteren çocuklarımız gibi teknolojik cihazlara karşı aşırı derecede meraklıdırlar. Umarız biraz vakit geçirip ailelerini bir nebze de olsa yalnız bırakabilirler.” Devam etmeyi planlıyoruz, sonraki hedefimiz Maraş Bu Anadolu’ya birebir ulaşmak için ilk çabamız. 150’ye yakın okulda sınıf açmanın temeli.Sadece sınıfı donatmakla kalmıyor, aynı zamanda tüm öğrenci ve velileri konu hakkında bilgilendirerek çocukların kabulünü sağlamaya çalışıyoruz.Ayrıca alanında öğretmen yetiştirip çocukların okullara gitmesini sağlamaya çalışıyoruz. .
“O ÇOCUĞA YIKILMAMIŞ BİR BİNAYA GİRMEMELİ DEMEK ÇOK ZOR”
Deprem farkındalığında bir şey daha fark ettik. Daha önce beyin sarsıntısı geçirdik ama hiç bu kadar büyük görmemiştik. Örneğin bu çocuklar enkaz altında kalsa nasıl tepki vereceklerini bilemiyorlar. Bu konuda bir farkındalık oluşturduk ve enkaz altında kalan özel çocuklara nasıl ulaşılacağı konusunda AFAD ile birlikte çalışmaya başladık. Bu olağan bahiste çocukları önceden eğitmek gerekiyor. Bölgede çocuklar için ekstra bir dezavantaj var. Bu çocuklar rutinlerinin bozulmasından son derece rahatsız olurlar. Aylaklık onlar için de çok kötü, davranış bozuklukları artıyor. Aslında konutlarına, odalarına, eşyalarına çok bağımlılar. Hatta bazıları kıyafetlerine ve oyuncaklarına bağımlıdır. Çocuğu tüm bunlardan uzaklaşması gerektiğine, örneğin bina yıkılmasa bile binaya giremeyeceğine ikna etmek son derece zordur. Dikkatlerini dağıtmak gerekiyor, bu dikkat dağıtma sadece bir ders değil, onların zamanını anlamlı bir şekilde doldurmamız gerekiyor. Spor faaliyetler çeşitli el sanatları olabilir. Tüm bu çocukların zamanını doldurmak son derece değerli olacaktır.
“ÖZEL EĞİTMENLER VEYA ÇOCUK GELİŞTİRİCİLER YARARLI OLABİLİR”
Maalesef çocuklarımızın sahadaki davranışlarının kötü etkilendiğini, eğitimlerinin sekteye uğradığını ve gelişimlerinin gerilediğini söylemek zorundayız. Sıradan psikologlar bu bahiste pek yardımcı olamazlar. Bu konuda özel eğitimciler veya çocuk gelişim uzmanları gibi eğitim almış kişilere ihtiyaç vardır. Bu doğrultuda çeşitli konteyner kentlerde özel eğitim sınıfları açmayı ve orada da bu çocuklara hizmet vermeyi amaçlıyoruz.”
“OTİZMİN HAYATINDA 2-3 YIL BÜYÜK FARK YARATIR”
Sezgin, “Deprem sonrası bölgede eğitimin aksaması tüm çocuklar için çok riskli iken otizmli çocuklar için riskin boyutu ne kadardır” sorusunu yanıtladı:
“Çok büyük bir zaman kaybı ve bu zaman kaybı can kaybına yakın bir şey olabilir. Deprem, konteyner kentlerin kurulması ve binaların inşa edilmesinden sonra normale dönüş yaklaşık 2-3 yıl sürecektir.” Normal hayata dönüş 2-3 yıl sürer.Orada hizmetler verilmeye başlanır az ve yetersiz olur.Gördüğümüz rehabilitasyon hizmeti bile önemli.Bu 2-3 yıl inanılmaz fark yaratabilir. otistik bir insanın hayatında yaş ilerledikçe beyin gelişiminin hızı çok daha yavaşlar aslında altın yıllar dediğimiz 3-5 yaşlarında beyin gelişiminin yüzde 80-90’ı tamamlanır. .Sonra tabi devam ediyor ama çok daha yavaş bir hızla.O bölgedeki küçük yaş grubundaki çocukları düşünün muhtemelen eğitim alamayacaklar.Bölgedeki çocukları tespit ederken bir şey daha fark ettik. ailelerin küçük çocukları teşhis etmediğini söyledi. Bize başvuran ailelerin yaş gruplarına baktık. 6 yaş ve üzerini görüyoruz. 3-6 yaşlarının ortalarında son derece sınırlı sayıda aile bize başvurdu. Bu konuda Sağlık Bakanlığı ile birlikte sahada bir tarama faaliyeti gerçekleştirmeyi umut ediyoruz. Bu çocuklar konteyner kentlerde toplanırken bu çalışma yapılırsa çocuklar için son derece faydalı olur, bir an önce eğitimlerine başlarlar. Yoksa şu anda aileleri suçlayamam, ne yazık ki bu konuya dikkat edememeleri, konsantre olamamaları, çocuktaki gelişimi fark edememeleri çok normal.”
